Jornal Médico - Smart4Health: o projeto que vai colocar o cidadão a gerir os seus dados de saúde

Transformar o cidadão no gestor dos seus dados de saúde, dando-lhe o poder de os disponibilizar, quer para acesso a cuidados, quer para investigação. É para este paradigma que caminha o projeto Smart4Heath, projeto europeu de referência na área da saúde digital, com um financiamento de 22 milhões de euros, e coordenado por Portugal. Ao Jornal Médico, o investigador Ricardo Jardim Gonçalves, do UNINOVA – FCT, apresenta as principais vantagens da integração de dados de saúde a nível europeu, nomeadamente económicas. A saúde digital poderia poupar à União Europeia (UE) 99 mil milhões de euros em custos de cuidados de saúde. Poderia também permitir que 11,2 milhões de pessoas com doenças crónicas e outros 6,9 milhões de pessoas em risco de desenvolver doenças crónicas prolongassem a sua vida profissional e melhorassem a produtividade, o que acrescentaria 93 mil milhões de euros ao PIB comunitário. Os números constam de um relatório recente da consultora PwC e são a face quantificável dos benefícios da transformação digital na saúde na UE. E são, de certa forma, a base em que assenta o Smart4Health, projeto europeu liderado por um investigador português: Ricardo Jardim Gonçalves, professor catedrático da Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade Nova de Lisboa. Sediado no UNINOVA – Instituto de Desenvolvimento de Novas Tecnologias, visa precisamente abordar as prioridades de transformação digital na saúde. O que está em causa é o desenvolvimento e validação de uma plataforma centrada no cidadão, capacitando-o para gerir os seus próprios dados de saúde. Em entrevista ao Jornal Médico, Ricardo Gonçalves faz notar que tudo começou com a identificação de que a transformação digital na saúde estava muito aquém de outros setores, como a indústria. “Pensa-se que é instalar uma app num telemóvel ou um sistema de telemedicina, mas é muito mais do que isso, é incorporar o uso da tecnologia digital naquilo que são os nossos problemas básicos”, afirma, realçando que, mais do que inovação tecnológica, se trata de obter mudanças em termos de atitude e de procedimento, transformando a sociedade com o digital. A partir de contactos mantidos com hospitais de referência na Europa, emergiu a convicção de que estava na altura de apresentar uma proposta que conduzisse à formalização de um banco europeu de dados de saúde: “Hoje em dia, existe um crescendo muito grande de dados relacionados com a saúde de cada um de nós, mas esses dados estão distribuídos, estão guardados em formatos distintos, muitos ainda guardados em papel, e não existe aquilo que se designa como integração automatizada”, enquadra, indicando que, em consequência, não existe a possibilidade de a pessoa gerir os seus dados de saúde. O que – diz – coloca problemas quer do ponto de vista da comodidade, nomeadamente para o pessoal do setor da saúde, de médicos a administrativos, quer do ponto de vista económico, com custos adicionais desnecessários. É neste contexto que ganha contornos o Smart4Health, projeto de 22 milhões de euros de financiamento, “o maior projeto europeu coordenado por Portugal”. E que está perfeitamente alinhado com a eHealth Network, infraestrutura que visa a integração de todos os dados de saúde digitais da população europeia. Ricardo Gonçalves ressalva que o Smart4Health não visa substituir essa estratégia, mas antes complementá-la: “Esta plataforma o que pretende é integrar os dados que existem a nível dos serviços de saúde, colocando o cidadão a gerir os seus próprios dados, conseguindo aceder, por exemplo, através do telemóvel, e facultá-los, obviamente com todas as regras de ética e de proteção de dados. Até pode oferecer os seus dados para investigação”, esclarece, dando um exemplo: “Vamos supor que tenho uma doença rara e sei que há um instituto que está a desenvolver investigação nesse domínio. Se quiser, posso disponibilizar a informação relacionada com a minha saúde para ajudar a investigação”. Na prática, o que a plataforma permite é que o cidadão tenha acesso direto e possa fazer a gestão dos seus dados de saúde, potenciando até soluções personalizadas nesse domínio. “Vem mudar completamente o paradigma dos serviços de saúde, bem-estar e assistência, que, normalmente, são prestados através de dados disponibilizados pelo sistema de saúde. É cada um de nós que passa a disponibilizar os seus dados sempre que o considere oportuno. Porque eu é que sou o dono dos meus dados de saúde. A saúde é minha, os dados reportam-se a mim, mas, neste momento, não tenho controlo, nem acesso. A ideia é colocar a pessoa no centro dos seus dados”, reforça, insistindo que, atualmente, os dados estão perdidos, não agregados, fazendo sentido que o cidadão seja o gestor dos seus dados. No que toca à cedência dos dados para ciência, ela é possível a vários níveis. Tanto pode acontecer que, se houver necessidade de recolha de dos com um determinado perfil, o doente seja convidado a disponibilizar os seus dados para investigação, como pode acontecer ser ele a voluntariar-se. E, aqui, colocam-se três cenários: ou disponibiliza os seus dados sem reservas, “o que não é recomendável”; ou o faz anonimamente, não havendo modo de identificar o dono dos dados; ou o faz de forma pseudo anonimizada, o que significa que quem vir os seus dados não saberá quem ele é a não ser que tenha um identificador específico. O porta-voz do projeto concretiza as vantagens deste procedimento: na posse dos dados, o laboratório pode descobrir, por exemplo, que indiciam propensão para um ataque cardíaco dali a dois meses; sabendo a quem correspondem os dados, pode contactar e, assim, prevenir uma situação de risco. “Há uma simbiose”, comenta. O coordenador do Smart4Health deixa claro que não se trata de um projeto comercial, mas, sim, de um projeto de investigação e desenvolvimento que tem como objetivo demonstrar a sua viabilidade para depois poder ajudar a Europa. “O que se pretende é sensibilizar a Europa para esta solução. Ter o cidadão no centro dos seus dados de saúde, a gerir a sua própria informação em saúde é fundamental e pode ser um complemento extraordinário da estrutura do eHealth”, enfatiza, concluindo: “Estamos a falar em inovação na saúde, o que achamos que será o futuro.

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