Jornal Médico - Professor da UMinho distinguido por Terapia da Dignidade

O trabalho desenvolvido ao longo de 15 anos conduziu Miguel Julião, docente e investigador da Escola de Medicina da Universidade do Minho (UMinho), ao Clinical Impact Award da Associação Europeia de Cuidados Paliativos, um dos principais galardões mundiais nesta área. O Jornal Médico esteve à conversa com o recém-distinguido para compreender, afinal, em que consiste a “Terapia da Dignidade”, na mesma altura em que a Assembleia da República acaba de aprovar um projeto-lei levado a cabo pelo CDS a propósito dos direitos das pessoas em fim de vida. Recordar aquilo que de melhor se passou na vida de alguém que caminha os últimos passos é relevante, mas poderá esse aspeto “dar” efetivamente vida? A Terapia da Dignidade é uma psicoterapia breve, desenhada especificamente para cumprir o papel de suporte existencial nos doentes em fim de vida. O convite é simpático: relatar os acontecimentos mais relevantes do seu percurso, aquilo que guardam como sendo os seus “feitos”, mas também o que alcançaram de conhecimento com a vida, a doença, a adversidade e a fortuna. Os participantes são ainda convidados a dizerem aquilo que querem transmitir de melhor às pessoas que amam, momentos gravados em registo áudio e posteriormente transcritos, num documento final – o documento-legado – que o terapeuta da dignidade entrega à pessoa em fim de vida e esta, por sua vez, às pessoas mais próximas. Único no mundo, este modelo de psicoterapia foi desenvolvido, no Canadá, por Harvey Max Chochinov e sua equipa, num momento em que “muitos doentes sentem que está tudo perdido, há um prognóstico reservado e, sobretudo, que estão encaixados numa Medicina que olha para eles como sendo um problema de saúde e não como pessoas”, explica Miguel Julião, acrescentando que “para nós, a dignidade é o culminar da consideração formal pelo doente enquanto pessoa e história de vida”, onde persiste a vontade de “dizer a estas pessoas que elas ainda interessam e que temos tempo para ouvir a história rica de vida que elas têm”. Para conduzir esta psicoterapia, o profissional precisa de ter preparação formal e supervisão, à semelhança daquilo que têm todos os psicoterapeutas. A ligação ao conceito (lato) da dignidade surgiu, na vida do entrevistado, a partir dos doentes. “Não estava ligado à questão da dignidade propriamente dita, embora fosse um tema que me dissesse muito. Inicialmente, desenvolvi um protocolo de investigação para conduzir à defesa da tese de doutoramento em Cardiologia e Medicina Paliativa. Posteriormente, estabeleci contacto com um doente a quem apliquei a pergunta da dignidade: ‘O que é que eu posso saber sobre si para lhe poder dar o melhor tratamento possível? O que é que eu posso saber de si enquanto pessoa?’”, recorda o também diretor da Unidade de Cuidados Paliativos O Poverello, em Braga. O doente, que já havia manifestado um elevado desejo de morte antecipada e suicídio assistido contou, num curto espaço de tempo, parte daquilo que tinha sido a sua vida, convidando-o a regressar mais vezes para falar. “A minha abertura à questão da dignidade e à terapia da dignidade surgiu do contacto com este doente, com quem percebi clinicamente a eficácia de estarmos com as pessoas, o que vim a confirmar ao longo do estudo que desenvolvi”, atesta Miguel Julião. Desenvolveu ainda um projeto de investigação pioneiro em Portugal na Unidade de Cuidados Paliativos da Casa de Saúde da Idanha, em Sintra. “Começámos a perceber que todos estes doentes tinham um elevado sofrimento psicossocial, nomeadamente uma elevada depressão, ansiedade, desmoralização e desejo de antecipação de morte. Em todos aqueles que faziam terapia da dignidade os scores diminuíam francamente. Nessa altura viajei até ao Canadá, mostrei os resultados ao Prof. Doutor Chochinov e validámos a necessidade de elaborar um ensaio clínico aleatorizado e controlado em que não houvesse screening inicial de nenhuma patologia psiquiátrica nos 80 doentes que participassem no ensaio clínico”, conta o docente da UMinho, recordando que o grupo de estudo foi dividido em dois: o grupo da terapia da dignidade que recebia também intervenção paliativa multidisciplinar (39 participantes) e o grupo controlo que tinha feito a intervenção paliativa multidisciplinar (41 participantes). Ao grupo da intervenção era aplicada a terapia da dignidade e ao outro a intervenção paliativa multidisciplinar com médicos, psicólogos, assistentes espirituais, fisioterapeutas, fisiatras, etc. Nas conclusões do ensaio, o investigador registou que “os doentes a quem fazíamos a terapia da dignidade versus o grupo de controlo tinha uma redução estatisticamente significativa da depressão, da ansiedade, da desmoralização, do desejo de antecipação de morte, uma melhoria franca da qualidade de vida, do sentido de dignidade, tudo isto acompanhado também por um outro objetivo, que consistia em perceber se estes doentes viviam mais do que os outros. Concluímos que os doentes que faziam terapia da dignidade tinham maior sobrevida, melhor qualidade de vida e mais conforto”. Questionado sobre a forma como gostaria de ver espelhadas as principais conclusões da sua investigação na prática clínica, Miguel Julião sublinha que “a terapia da dignidade não deve ser uma panaceia universal. Existem pessoas para quem a terapia da dignidade não faz sentido, há quem não aceite por considerar que a resolução da sua vida está para além de qualquer intervenção externa que possamos efetuar como terapeutas e como profissionais. Trata-se de um trabalho adicional importante a toda a evidência existente a nível mundial e, sobretudo, portuguesa”. Um outro impedimento à criação de serviços deste tipo de psicoterapia identificados pelo entrevistado poderá estar relacionado com a falta de terapeutas formados nesta área, um processo longo (bem como o processo da terapia propriamente dita), exigindo do terapeuta uma entrega quase total. “Em Medicina Paliativa, o tempo é algo que assume uma importância particular, na medida em que a situação de cada pessoa pode agravar rapidamente”, afirma acrescentando que há falta de formação por parte dos profissionais de Medicina Paliativa. Sobre os avanços parlamentares daquilo que são os direitos das pessoas em fim de vida, projeto liderado pelo CDS, Miguel Julião garante que após ter lido o documento “só posso sublinhá-lo e concordar com ele”, embora nele conste algo que qualquer paliativista com formação faz na sua leges artis. O que este diploma vem trazer de diferente é a discussão, a necessidade de olhar forma mais consciente para as pessoas em fim de vida e as respetivas famílias. Temos de falar, escrever, discutir verdadeiramente os seus direitos. A forma como trabalhamos em Medicina Paliativa resolve precocemente o sofrimento das pessoas, através do trabalho em equipa multidisciplinar e o recurso a determinadas intervenções. O mais importante é trazer à discussão de forma mais institucional aquilo que já são as boas práticas dos paliativistas e da Medicina Paliativa, que é uma área de competência científica, ancorada num sentido humano e de compaixão profundos”. A surpresa da distinção foi, para o investigador português, o reconhecimento de um trabalho feito com sacrifício e em benefício das pessoas. Por outro lado, esta é também uma forma de dizer à Europa e ao mundo que, apesar da falta de apoio financeira, é possível desenvolver um trabalho de qualidade (embora não seja defensor desta corrente). “É o reconhecimento de uma investigação pioneira a nível mundial, a partir de problemas identificados na prática clínica e que a investigação transforma em algo benéfico para a vida das pessoas”, justifica, certo de que, perante este “voto de confiança” das pessoas, irá continuar a desenvolver um trabalho de qualidade, com significado, “benéfico e que alivie o sofrimento das pessoas e das suas famílias”.

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