Jornal Médico - Joana Vicente: Formação para profissionais de saúde ajudaria a combater desinformação sobre fibromialgia

Por ocasião do Dia Mundial da Fibromialgia, que se assinala a 12 de maio, o Jornal Médico conversou com a presidente da Associação Portuguesa de Fibromialgia (APJOF), Joana Vicente, que falou da necessidade de existirem formações sobre Fibromialgia e dor em geral para profissionais de saúde, subsistindo desinformação e descrédito em relação à doença. Jornal Médico (JM) | De que forma é que a Associação Portuguesa de Fibromialgia ajuda os doentes que sofrem desta doença? Joana Vicente (JV) | A associação promove eventos de cariz informativo e lúdico, abertos a toda a população, tem núcleos de apoio em vários pontos do país, para uma maior rede de apoio, que são geridos através de voluntários e contam com o apoio de juntas de freguesia e profissionais de saúde. São celebrados protocolos entre entidades de medicina convencional e alternativa, ginásios, entre outros, (espalhados por todo o país), para que os associados tenham acesso a descontos nos tratamentos. Através do nosso site e redes sociais, partilhamos as últimas investigações e artigos, para promover uma melhor literacia. Damos apoio online através de e-mail. Trabalhamos em prol dos direitos dos doentes, através de petições e reuniões com as entidades competentes. Somos parceiros de outras associações nacionais e internacionais que, de alguma forma estão conectadas em fibromialgia, pois acreditamos no potencial de trabalhar em conjunto e aprender uns com os outros. Elaboramos projetos de investigação, sobre temáticas importantes dentro da Fibromialgia, com as entidades parceiras. Por fim, apostamos na formação dos órgãos sociais da associação. JM | Qual é o papel da Medicina Geral e Familiar na identificação da doença e na gestão da mesma? JV | O papel da MGF é fundamental para o acompanhamento mais próximo do doente. É fundamental as pessoas sentirem-se seguras e amparadas pelo seu médico de família, para recorrerem sempre que necessário, para complementar as visitas esporádicas do médico de especialidade. JM | Os especialistas em MGF estão capacitados para apoiar um doente com fibromialgia? JV | Acredito que as gerações mais recentes de MF estão mais informadas e mostram mais abertura para tratar e até diagnosticar estas pessoas. Contudo, na minha opinião pessoal, deveriam existir, a nível académico e formativo, formações sobre fibromialgia e dor em geral para profissionais de saúde de diversas áreas, pois ainda existe muita desinformação e descrédito à volta desta síndrome. JM | Porque é que os diagnósticos e acesso à terapêutica são tão tardios? JV | Penso que o motivo principal para os diagnósticos tardios (e por consequência acesso à terapêutica), tal como referi na resposta anterior, seja porque existe muito descrédito sobre a fibromialgia, alguns profissionais de saúde nem acreditam na mesma, isso faz com que as pessoas consultem vários médicos durante alguns anos, até encontrarem alguém que está disposto a pôr a fibromialgia como hipótese de diagnóstico. Isto tem consequências devastadoras a nível de incapacidade e saúde mental. JM | O que é que se pode fazer para que as pessoas procurem ajuda mais cedo? JV| Além do descrito acima, as pessoas devem procurar ajuda pouco depois dos sintomas começarem e não adiarem porque pensam que “vai passar” ou porque (como é uma doença invisível) alguém diz que não é nada e não acreditam nos sintomas da pessoa. JM | Quais é que são as principais dificuldades sentidas pelos doentes com fibromialgia? JV | De momento, as principais dificuldades são a falta de legislação de apoio a estes utentes. Não é possível atribuir qualquer incapacidade por fibromialgia, não existe ajuda/adaptação a nível laboral e escolar e não existe apoio a nível financeiro. Muitas destas pessoas sofrem imensas dificuldades, pois não conseguem ter acesso à terapêutica e aos profissionais de saúde que necessitam, pelos custos elevados dos mesmos. Gerando assim um ciclo de mais incapacidade, impotência e devastadoras consequências a nível mental e familiar. O médico de família tem um papel fundamental neste acompanhamento, pois grande parte dos doentes sente-se “obrigado” a recorrer ao privado para obter as respostas e tratamento que necessita. JM | Que medidas é que os doentes devem tomar para melhorar a sua qualidade de vida? JV | Ter pelo menos um médico que os acompanhe, oriente e apoie. Fazer exercício físico adaptado à sua condição, ter uma alimentação cuidada, seguir acertadamente as indicações terapêuticas, psicoterapia e acima de tudo não deixar que a doença seja mais forte. JM | De que forma é que pode existir uma maior sensibilização e aceitação da sociedade em relação à fibromialgia? JV | Penso que esse “trabalho” deve ser feito principalmente pelos doentes, as associações e profissionais de saúde. Acredito que só em conjunto e com perseverança conseguimos educar e sensibilizar. É importante a cooperação entre associações e profissionais de saúde, para se criar atividades que se possam implementar para uma melhor literacia e formação, tanto dos profissionais como dos próprios utentes.

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