Jornal Médico - Celso Pontes: “A MGF é central na orientação e vigilância da doença de alzheimer”

O Dia Mundial da Doença de Alzheimer, que se assinala a 21 de setembro, sempre interpela o Jornal Médico a aprofundar questões que pontuam a atualidade e antecipam o futuro da patologia. Linhas de reflexão que nos colocam no trilho de Celso Pontes, neurologista e presidente da Comissão Científica da Alzheimer Portugal. O especialista defende que o médico de família (MF) tem um papel fundamental na gestão da doença e no controlo da sintomatologia. E clarifica, entre outros tópicos, as principais diferenças entre alzheimer e demência. Jornal Médico (JM) | Que importância atribui a esta data e ao conjunto de iniciativas que sempre daí resultam? Celso Pontes (CP) | O Dia Mundial da Doença de Alzheimer é celebrado a 21 de setembro de cada ano e, como o nome indica, serve para lembrar a doença, as pessoas por ela atingidas e consciencializar os povos e os países para a implicação que acarreta para a saúde, para a economia e para a sociedade. É um momento de celebrar, não a doença, mas todos os esforços, sociais, económicos, científicos e até pessoais que contribuem para minimizar os seus efeitos, a nível nacional e internacional. A conjugação de eventos nesse dia é, pois, um alerta e, por vezes, um ponto de partida para novas iniciativas que revitalizam a luta contra a doença. Apesar de ser uma comemoração fugaz, logo substituída por outro “dia mundial”, ficam sempre os ecos de todos os esforços que ao longo do ano são feitos no combate à doença e na ajuda aos doentes e suas famílias. JM | A doença de alzheimer é um tipo de demência. Em que se distinguem estas patologias? CP | Por definição, demência é uma síndrome resultante da perda de capacidades cognitivas, previamente existentes, e em tal grau que interfere com as atividades da vida diária da pessoa. Essa perda de capacidades cognitivas resulta de uma alteração, funcional ou estrutural das redes neuronais que as suportam. Existem muitas causas possíveis de demência: trauma, tóxicos, alterações vasculares e, em grande número, doenças neurodegenerativas, nas quais, sem grande influência externa, as células nervosas deixam de funcionar corretamente e destroem-se. A doença de alzheimer emerge deste conjunto por ser muito mais frequente do que outras causas e por evoluir com alterações cognitivas que podem ser diversas, mas em que predominam as alterações da memória recente, não tendo os indivíduos que vivem a patologia outras alterações neurológicas nem doenças sistémicas diretamente relacionadas. Caracteriza-se na maioria dos casos por uma perda de memória dos atos recentes; lentamente, vai progredir para uma alteração da memória exuberante, e mais tarde, interferir com a orientação, a praxis, a linguagem, as capacidades viso-espaciais e com as capacidades executivas. JM | Um estudo europeu refere que Portugal ultrapassa a linha europeia da prevalência de pessoas que sofrem de alzheimer. Prevê, ainda, que haja um duplicar de casos até 2050. Enquanto associação consideram que seria pertinente fazer um estudo epidemiológico no nosso país e averiguar se existe, de facto, uma tendência de aumento de casos? CP | Sim. É muito útil ter dados muito concretos sobre números de doentes. Quer para fins sociais, económicos, e de cuidados médicos. Existem já estudos pequenos, e alguns em curso, de prevalência da doença, em pequenas zonas do País, e que permitem extrapolar para populações mais vastas. Existem limitações difíceis de ultrapassar. Primeiro, porque a patologia existe em fases diferentes — ligeira, moderada e grave —e sem diagnósticos aprofundados poderemos falar em demência, mas sem acuidade suficiente para dizer se é doença de alzheimer ou não; depois porque a cobertura sanitária não é uniforme e haverá casos que são cedo reconhecidos e outros não. De qualquer modo, e apesar de termos números aproximados de prevalência, seria muito bom fazermos um estudo epidemiológico mais vasto. Parece certo, porém, dizer que a questão está estreitamente ligada à idade, ou seja, a prevalência é maior em faixas etárias de idade mais avançada. Como a população mais velha tem vindo a registar um aumento, também o número de casos totais de demência vem sendo mais expressivo. A diferença de prevalência entre países pode ser explicada, num registo simples, pela diferença que entre eles existe nos fatores de risco externos para a doença. JM | Tendo em conta as características da doença e a necessidade de um diagnóstico atempado, quais os desafios neste sentido? CP | O diagnóstico precoce pode ter interesse para o próprio, para a família e para o médico. A situação hoje em dia é diferente daquilo que esperamos quando dispusermos de terapêuticas curativas ou com grande poder de modificar o curso da demência. Nesse futuro próximo, o interesse é despistar precocemente a doença para intervir precocemente com terapêutica curativa. Por agora, o interesse é sobretudo preparar a informação à pessoa que vive com demência e à família e tomar todas as medidas para futuro que visem minimizar os efeitos de uma doença prolongada e ajudar o doente em todo o progressivo declínio físico e mental. Para esse diagnóstico atempado, dispomos, já hoje, de metodologias que, em conjunto, o permitem — falo dos estudos de líquido cefalorraquidiano, estudos genéticos, e estudos de imagem, por exemplo RM e PET PiB. Mas ainda têm custos relevantes e não são todas de fácil acessibilidade. O interessante seria dispor de “marcadores de doença” que fossem de fácil execução com boa fiabilidade. Por exemplo, uma análise de sangue, considerando certos parâmetros, e que permitisse estabelecer um diagnóstico com grande probabilidade. JM | É ou não verdade que a alimentação e o estilo de vida estão muito relacionados com esta doença? É possível identificar fatores de risco? CP | Na Medicina, como na vida, as coisas não se dividem em preto ou branco. Há muita gradação de cinzentos. Isto é, não se pode responder com sim ou não. Sabemos, no entanto, ser estatisticamente significativa a associação da alimentação saudável e equilibrada e de um estilo de vida sem excessos e boa atividade física e intelectual, com um menor risco de doença. Atualmente, identificam-se vários fatores de risco para a demência: em 2017, a “Comissão Lancet para a prevenção, intervenção e tratamento ao longo da vida na demência” identificou nove condições que parecem interferir com o aparecimento e curso da doença (1. baixo nível educacional, 2. hipertensão arterial, 3. surdez, 4. tabagismo, 5. obesidade, 6. depressão, 7. inatividade física, 8. diabetes, 9. pouca interação social). Numa atualização mais recente (Lancet 2020; 396: 413-46) acrescenta mais três fatores: o abuso de bebidas alcoólicas, o trauma crânio-encefálico e a poluição atmosférica, e com argumentos convincentes. Grande parte ou mesmo a totalidade destes fatores pode ser prevenida ou minimizada, havendo aí um enorme campo de ação na prevenção da demência. A alimentação e o estilo de vida têm, pois, a sua quota parte de influência na proteção do risco. JM | A ansiedade e depressão afetam um número cada vez maior de pessoas. Estas patologias têm alguma relação com a alzheimer? CP | A ansiedade muitas vezes está ligada à depressão. E por seu turno, a depressão, sobretudo, sugere uma relação relevante com os quadros demenciais, seja como consequência, seja como causa próxima. Alguns estudos referem que a depressão em idosos parece ter uma associação mais sólida com a demência do que quando ocorre em populações mais jovens. JM | Qual o contributo da Medicina Geral e Familiar (MGF) na gestão da alzheimer e no controlo da sintomatologia? CP | O médico de família [MF] tem um papel central na orientação e vigilância destes — como dos outros — doentes. As pessoas que vivem com a doença de alzheimer têm um passado clínico; muitas vezes têm comorbilidades; estão polimedicados; e são os MF quem deve centralizar toda essa informação. Melhor do que ninguém, estão na primeira linha para detetarem os primeiros sintomas de disfunção cognitiva ou psico-comportamental, porque conhecem esses doentes e estão em posição de sinalarem alterações próximas ou de recolherem, junto dos familiares, informação sobre essas alterações. Depois, compete-lhes dar a orientação adequada para que esses doentes, munidos de informação relevante, sejam avaliados numa consulta de especialidade, onde serão estudados, diagnosticados e medicados em conformidade, antes de regressarem à MGF para continuarem a ser vigiados e orientados. Era muto importante criar, como hábito, a responsabilidade de circulação da informação clínica entre os médicos em várias funções, circunstância de que todos beneficiariam. JM | Há vários anos que se discutem os efeitos positivos que a canábis pode ter no tratamento da alzheimer. Qual a sua opinião acerca do tema? CP | A abordagem terapêutica da doença de alzheimer comporta tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, e dirige-se quer às perturbações cognitivas, quer às alterações psico-comportamentais. Todos esses tratamentos, mas sobretudo os farmacológicos, passam por um crivo de análises e ensaios clínicos no sentido de verificar a sua segurança e inocuidade, ou pelo menos um balanço entre efeitos benéficos e efeitos colaterais. Existem medicamentos aprovados para tratamento desses sintomas. A canábis, não. Mesmo alguns dos seus produtos ativos (THC e CBD) que foram propostos para uso em sintomas de várias doenças — e alvo de pequenos estudos — não demonstraram critérios de aceitabilidade pelas agências de regulação dos medicamentos (FDA, NHS). E a Alzheimer Society [Reino Unido] afirma não haver evidência que o canábis possa parar, reverter ou prevenir a demência. JM | Recentemente foi aprovado um novo medicamento para a alzheimer nos EUA. No entanto, esta decisão não foi consensual na comunidade científica. O que pensa acerca disto? Pode realmente fazer a diferença no tratamento da doença? CP | Refere-se ao Aducanumab. Este é um anticorpo monoclonal humano, cujo efeito pretendido seria reduzir as placas de beta-amiloide, que se sabe serem uma alteração patológica do cérebro que se encontra nos indivíduos que vivem com doença de alzheimer. E ao reduzir o número dessas placas pretendia-se melhorar as perturbações cognitivas. Esse medicamento foi sujeito a testes, nomeadamente ensaios humanos de fase III (o estudo ENGAGE e o estudo EMERGE), e que foram suspensos em março de 2019, por não se notarem efeitos positivos. Porém, reanálise ulterior dos dados mostrou que os efeitos eram dose-dependentes, isto é, existiriam efeitos positivos com doses mais altas, o que levou a FDA em 2020 a aprovar o medicamento, embora sujeito a ensaio confirmatório a realizar posteriormente. É prematuro dizer que existe um medicamento que pode reverter (curar?) a doença de alzheimer. Muito trabalho ainda é necessário, mas é efetivamente um passo em frente no tratamento desta doença. JM | Neste âmbito e refletindo sobre o futuro, o que considera que seriam boas notícias para as pessoas que vivem com alzheimer e para as suas famílias? CP | Existem várias linhas de investigação sobre o tratamento da doença, baseado no que se conhece da fisiopatologia. Os medicamentos atuais disponíveis apenas retardam a evolução da patologia e assentam na “hipótese colinérgica”. Os anticorpos monoclonais (vários), que têm sido estudados, baseiam-se na “teoria amiloide”, que tem como suporte a verificada deposição de beta amiloide no cérebro destes doentes. Mas outros dirigem-se à proteína tau, também presente, e muitas mais. No quadro atual, o que se pretende é um tratamento etiológico capaz de reverter e curar a doença de alzheimer. As pessoas que vivem com a patologia e os familiares pretendem não apenas alívio dos sintomas, mas cura, entendida como uma reversão da doença ou, pelo menos, a sua cronicização. JM | E como avalia o impacto da patologia nos familiares, quer a nível emocional quer psicológico? CP | A pessoa que vive doença de alzheimer não é mais importante do que outros, mas tem os mesmos direitos e merece, pelo menos, a mesma atenção. Estarão os nossos serviços de saúde preparados para lidar com eles? Estarão as famílias e outros cuidadores aptos a compreender uma pessoa que enfrenta este problema? O debate dessas competências tem sido o objeto, ao longo dos anos, da Associação Alzheimer Portugal. De facto, a pessoa que vive com demência tem necessidades diversas de outros doentes, nomeadamente no que diz respeito a uma vigilância 24 horas por dia, desde logo quando as alterações da memória e a desorientação interferem com a capacidade de realizar as atividades da vida diária. Isso é extremamente cansativo para o cuidador informal, que tem de estar atento a todos os atos da pessoa, saturado de responder às mesmas perguntas e de repetir as mesmas coisas. É frequente o cuidador (familiar ou não) sucumbir à fadiga física e mental, com os riscos inerentes para si próprio e para o doente que cuida. E se pensarmos na família, não é só isso; acresce o estigma da doença do familiar, os custos com o tratamento e com a guarda do doente, por vezes a perda económica do trabalho da pessoa que ficou incapaz, o isolamento social a que obriga o acompanhamento permanente, a perda das suas atividades lúdicas e, sempre presente, o cansaço. JM | De que forma os profissionais de saúde de primeira linha devem também estar atentos às necessidades e ao estado mental dos cuidadores? CP | O médico é, antes de tudo o mais, médico do doente. E deve salvaguardar os interesses de quem cuida, o seu bem-estar e saúde. Não deve ceder à tentação de suavizar o burnout das famílias, com tratamentos para o doente que sejam menos do interesse deste do que do interesse da família. Por exemplo, o uso inadequado de sedação que não seja apenas o necessário e suficiente para a pessoa com demência. Dito isto, o médico deve estar atento aos sinais de fadiga física e psicológica dos cuidadores; e, noutro momento, em outra consulta para o efeito, procurar ajudar medicamente e, mesmo com intervenção social, que permita a esses cuidadores ultrapassar as dificuldades. Um cuidador doente ou fatigado dificilmente será um cuidador adequado ao doente. Por isso a sua recuperação, ensino e apoio são extremamente necessários.

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