Jornal Médico - Mónica Albuquerque: “É necessário desmistificar a palavra 'urticária'”

A propósito do Dia Mundial da Urticária, que se assinala a 1 de outubro, a presidente da recém-criada APUrtica — Associação Portuguesa de Doentes de Urticária Crónica destaca a necessidade de “desmistificar a palavra 'urticária'”, para que haja uma sensibilização e aceitação da doença por parte da sociedade. Mónica Albuquerque sublinha que os principais objetivos da associação são representar os doentes em Portugal, melhorar a sua qualidade de vida e aumentar a visibilidade da urticária crónica. Jornal Médico (JM) | A 1 de outubro assinala-se o Dia Mundial da Urticária. Que importância atribui a esta data? Mónica Albuquerque (MA) | No dia 1 de outubro celebra-se anualmente o Dia Mundial da Urticária com o objetivo de sensibilizar a opinião pública sobre esta doença, sensibilização essa que é depois prolongada durante todo o mês de outubro. Este dia é da máxima importância pois permite que a sensibilização para a doença chegue a um público mais vasto por meios muito distintos de comunicação. É crucial que a sociedade tenha entendimento em relação a esta doença que tanto afeta as vidas dos doentes, o seu bem-estar e autoestima. Em relação aos doentes é também essencial que saibam que a doença pode ser controlada e que existem diferentes terapêuticas e que devem consultar um médico especialista em urticária (Imunoalergologia/Dermatologia). Infelizmente, esta doença permanece ainda desconhecida de grande parte da população, que tende a desvalorizá-la e muitos doentes demoram anos a ter um diagnóstico e tratamento correto. JM | Conte-me um pouco do seu percurso. O que a levou a criar a Associação? Já conta com quantos membros? MA | A urticária crónica é uma doença de diagnóstico difícil e por isso até saber o nome da doença, já tinha consultado vários médicos e testado diferentes medicações. Os primeiros sintomas apareceram no início de 2017 e apenas no início de 2019 passei a ser seguida por uma médica especialista em urticária. Tinha já sofrido bastante, todos os dias tinha urticas/pápulas (lesões na pele semelhantes a borbulhas), comichão e algumas vezes inchaço de algumas partes do corpo. As lesões manifestavam-se por todo o corpo, mas na maioria das vezes nas pernas e braços com mais intensidade. Ainda no meu caso, as manchas no corpo iam-se desenvolvendo durante o dia e tinham o seu auge ao final da tarde/noite. Desde a primeira consulta com a minha médica que trocámos ideias de como este percurso era tão longo para todos os doentes e na falta que fazia ter um apoio diferente. Foi assim que coloquei mãos à obra, passei a administrar uma página de Facebook e um grupo com o mesmo nome: Urticária Crónica Portugal, onde procurei juntar pessoas com quem pudesse trabalhar e criar a Associação. Ajudou ainda que tivesse sido organizado pela SPAIC – Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica, um encontro de doentes onde finalmente contactei com outras pessoas com os mesmos problemas que eu. A maior dificuldade com que nos deparamos foi a burocracia e os custos elevados que resolvi criando um Crowdfunding que terminou com sucesso e permitiu a 11 de janeiro de 2021 criar a APUrtica – Associação Portuguesa de Doentes de Urticária. A 2 de maio de 2021 realizámos a Assembleia Fundadora da Associação com eleição de órgãos sociais. Os sócios fundadores são 15 e a Associação lança hoje dia 1 de outubro de 2021 a campanha de divulgação da Associação, da sua página de internet www.apurtica.pt e a campanha de angariação de sócios efetivos. JM | Como é que as pessoas se podem associar? Porque é que devem fazê-lo? MA | A APUrtica — Associação Portuguesa de Doentes de Urticária é uma Associação de direito privado e interesse público, sem fins lucrativos, políticos ou religiosos. Podem associar-se todos as pessoas singulares ou coletivas que partilhem dos objetivos da Associação, que deles queiram usufruir ou colaborar na prossecução dos mesmos. Assim, pode ser associado qualquer pessoa maior de idade, portador de urticária ou não. A adesão é feita por candidatura mediante o preenchimento de formulário próprio online e do pagamento de jóia no valor de 5 euro e da primeira quota de 20 euro. Ao associar-se estará a dar força à Associação, que quanto mais associados representar mais capacidade de negociação tem junto das entidades que podem ajudar a melhorar as condições de vida, trabalho, etc. destes doentes. Devem associar-se todos os que concordem que fazer-se representar pelos seus pares é importante para que os seus direitos sejam salvaguardados. JM | Que ações e iniciativas têm previstas para este primeiro ano de atividade? MA | O primeiro ano de atividade numa associação é sempre um ano algo confuso, com muita burocracia que nos ocupou durante bastantes meses, impedindo o desenvolvimento de outras ações. Após a criação da APUrtica temos auxiliado doentes que procuram a Associação por considerarem que o seu caso não está a ser bem acompanhado; realizámos ações de divulgação nas redes sociais e comunicação social; elaborámos uma extensa lista de médicos que em Portugal aplicam o protoloco internacional para o tratamento da urticária; dinamizámos o Conselho Médico previsto nos estatutos e que conta atualmente com 10 médicos de norte a sul de Portugal Continental e das ilhas; participamos no Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), participámos no Chronic Urticaria Patient Organization Council, um Conselho Internacional onde fazemos ver a entidades internacionais a realidade dos doentes de urticária em Portugal e as dificuldades que enfrentam; estamos a comemorar o Dia Mundial da Urticária com diversas ações e parcerias anunciadas nos nossos canais de comunicação, nomeadamente um encontro de doentes e estabelecemos protocolos de cooperação com associações congéneres e parceiros da indústria farmacêutica. JM | Quais os objetivos principais da APUrtica? MA | A APUrtica – Associação Portuguesa de Doentes de Urticária criada em janeiro de 2021 tem por objeto representar os doentes com urticária em Portugal, contribuir para melhorar a sua qualidade de vida, aumentar a visibilidade da urticária crónica, entre outros. Os objetivos da Associação são: representar junto das autoridades e de particulares os interesses dos doentes com urticária; promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores de urticária, no seu contexto pessoal, profissional e social; defender os direitos do portador da doença, nas suas atividades profissionais e sociais; aumentar a visibilidade e promover a educação pública sobre a Urticária e sensibilizar para o impacto que esta tem na qualidade de vida e nas atividades do dia-a-dia; promover iniciativas de índole educacional, social, cultural e científica com o propósito de esclarecer e sensibilizar a opinião pública acerca das características da doença e das suas comorbilidades; promover o contacto e articulação entre as pessoas e famílias com Urticária, profissionais de saúde, investigadores e decisores políticos; fomentar junto das entidades competentes o reconhecimento da urticária crónica como doença crónica; solicitar às entidades que tutelam a comercialização, a comparticipação em novos medicamentos de reconhecida eficácia; despertar o interesse para e colaborar na investigação, desenvolvimento tecnológico e inovação sobre esta patologia, cooperar com as entidades técnicas de saúde, no desenvolvimento e na investigação da doença, disponibilizando informação aos técnicos de saúde, bem como aos doentes, sobre os vários tipos de tratamentos disponíveis; promover uma abordagem multidisciplinar no diagnóstico precoce, referenciação, tratamento, controlo e prevenção; motivar a introdução de novas opções terapêuticas no armamentário terapêutico e promover o acesso a estas e a outras condições necessárias para promover o controlo da urticária e a qualidade de vida dos doentes, em particular para pessoas com meios e acesso mais limitados; divulgar fontes de informação técnica credíveis, nomeadamente médicos especialistas, tipos e formas de tratamentos, e comportamentos que promovem o controlo da doença; procurar junto de fontes credíveis esclarecimentos dos associados no que respeita à doença; manter e estabelecer protocolos de cooperação com associações congéneres e outras entidades nacionais e internacionais, com o intuito de partilha de informação, experiências, informação e de concertação de esforços e apoios no que diz respeito à doença; celebrar acordos de cooperação com serviços da Administração Pública; e angariar fundos junto de entidades oficiais e privadas para os fins mencionados anteriormente. JM | Têm em vista formular parcerias com profissionais de saúde? MA | Todas as ideias e parcerias são bem-vindas para o objetivo principal que é a divulgação da doença com o objetivo de aumentar a qualidade de vida dos doentes e diminuir o tempo inicial pré-diagnóstico. Estamos já em contacto com uma universidade e profissionais de saúde para o desenvolvimento do primeiro estudo epidemiológico de urticária crónica, onde se prevê avaliar o impacto social, económico e profissional da doença, o absentismo, o estado de saúde e todos os aspetos que os doentes considerem relevante mencionar no estudo. JM | Enquanto pessoa afetada por esta doença autoimune, quais as principais dificuldades sentidas? A par dos sintomas, qual o impacto a nível laboral e emocional? MA | Como referi a urticária manifestou-se em 2017, passei a ser seguida por um especialista em 2019 e só em final de 2020 a doença ficou controlada com uma medicação biológica. Desde 13 de Outubro de 2020 que a doença está controlada e nunca mais tive manifestações da mesma. Foi uma luta muito dura e sinto que voltei a renascer nesse dia. O impacto que a urticária tem na minha vida ainda é grande, mas era devastador há um ano atrás. Atualmente o incómodo é apenas a realização da medicação injetável que tenho de realizar diariamente em casa e sentir que ainda não consegui recuperar na totalidade a minha autoestima. Antes do controlo da doença o panorama era muito diferente. As lesões diárias na pele eram muito incómodas, tinha muitos cuidados diários nomeadamente a medicação, o preenchimento de grelhas que avaliavam as lesões diárias, evitava comer em demasia alimentos histamino-libertadores que sei que provocavam o agravar as lesões, evitava bebidas alcoólicas e chocolates, fazia exercício físico controlado porque o aumento da temperatura corporal agrava as lesões, na higiene tinha cuidado com todos os produtos que utilizava no corpo, evitava situações de stress na minha vida, o que nem sempre era possível. Não menos importantes são as relações pessoais, todos os meus amigos próximos e colegas sabem hoje em dia da minha condição autoimune, são imensamente preocupados comigo, mas no início do aparecimento da doença, a cada um deles tive de explicar muitas vezes que não era alérgica, que não era excesso de trabalho ou stress, etc. Tenho a sorte, contudo, de trabalhar num local pequeno e sem contacto com o público, e conseguia esconder as partes do corpo com lesões quando estas se agravam. A chefia sempre foi compreensiva com a minha doença e sabia que eu tinha dias que não me conseguia levantar com tantas dores de inflamação do corpo. Infelizmente, a urticária crónica ainda não é considerada doença crónica o que deixa estas situações à mercê da boa vontade da entidade empregadora. Outros pacientes de urticária tem lesões na cara, no pescoço, etc, e alguns deles em empregos que contactam com o público, embora não se trate de uma doença contagiosa, mas sim autoimune, é sempre difícil de explicar. JM | Como vê o papel que os especialistas em Medicina Geral e Familiar (MGF) assumem na gestão da doença? MA | Considero muito importante a formação dos Médicos de Medicina Geral e Familiar para os sensibilizar para as características da doença a fim de ser possível. Diagnosticar precocemente, bem como acompanhar os doentes já sinalizados. São médicos que, em geral, têm uma relação mais próxima com os doentes, o que permite o esclarecimento de dúvidas mais facilmente e com maior abertura. JM | Vários doentes demoram anos até terem um diagnóstico correto. Enquanto doente, como pode explicar um diagnóstico tão difícil e tardio? MA | Estamos a anos luz na sensibilização para esta doença, relativamente a outras doenças. A urticária crónica pode ter várias origens e pode também ser um sintoma (em conjunto com outros) de outro tipo de doenças, como é o caso de síndromas autoinflamatórios. No entanto tende a ser desvalorizado na nossa sociedade e também pelos médicos. Diria que o diagnóstico, ao contrário do que se pensa, até é relativamente fácil, mas carece de interesse, experiência e tempo para o diagnóstico, que nem sempre os médicos têm, pela quantidade de doentes que têm para atender. Considero que deveria existir uma consulta multidisciplinar e um sistema de alerta para casos destes no serviço de urgência dos Hospitais. Muitos doentes dirigem-se às urgências em crises graves, mas consoante o tratamento que lhes é dado, é comum que em crises diferentes procurem hospitais públicos diferentes ou hospitais privados, fazendo com que nunca sejam referenciados como recorrentes e não sejam devidamente acompanhados por clínica da especialidade. Aos doentes que nos contactam aconselhamos sempre que consultem o mesmo serviço de urgência para o caso de ser necessário referenciamento para tratamento em Clínica de Dia. JM | Como avalia o impacto da pandemia na prestação de cuidados aos doentes com doenças dermatológicas autoimunes? MA | Fiquei agradavelmente surpreendida com o serviço hospitalar que utilizo – Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, Clínica de Dia de Imunoalergologia. O serviço foi transferido em época pandémica para outro hospital, os doentes foram informados, existiu sempre uma linha de apoio disponível e as medicações foram retomadas em menos de 1 mês, pelo que considero que o impacto não foi grande no meu caso. Como Associação não nos chegaram relatos de casos em que isto tenha ocorrido de outra forma. Considero mesmo que foi um grande desafio para os profissionais de saúde, e que estão todos de parabéns pelo trabalho realizado. JM | Quais são os primeiros passos para existir uma maior sensibilização e aceitação da sociedade em relação à urticária? MA | Desmistificar a palavra urticária. A grande maioria das pessoas considera que a urticária é uma pequena irritação na pele, criada por contacto com algo urticante. Isto não deixa de ser verdade, mas ocupa o espaço na opinião pública, não permitindo que a doença urticária crónica de origem autoimune tenha visibilidade, é sempre desvalorizada. A urticária crónica em casos graves é incapacitante, não é um capricho nem um ataque de comichão. Por vezes impede a pessoa de descansar convenientemente, como todos os problemas inerentes. São necessárias campanhas públicas de sensibilização.

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