Jornal Médico - Joaquina Castelão: A doença mental faz questão de dizer presente (!...)

Federação Portuguesa das Associações das Famílias de Pessoas com Experiência de Doença Mental. Ou, na sua designação simplificada, FamiliarMente. Com sete anos de atividade, esta estrutura coordenadora das várias instituições suas associadas tem por missão não perder nunca de vista os palcos de decisão política onde as patologias da mente devem interpelar quem pode e deve decidir. Uma voz que vem ganhando espaço e ressonância através da presidente Joaquina Castelão. Esta é uma entrevista que surge a propósito da rubrica Follow Up Demências e Cuidados de Saúde Primários da edição 133 do Jornal Médico. Jornal Médico (JM) | Em termos substantivos, o que oferece, o que representa a FamiliarMente para as suas associações-membros? Joaquina Castelão (JC) | Antes de mais, gostaria de fixar que o nosso projeto deu os primeiros passos em 2014 e a constituição formal da Federação concretizou-se só no ano seguinte, em maio de 2015. O que nos moveu – e aqui falo no conjunto de famílias de doentes com representação nas associações filiadas – foi conseguir ter uma voz organizada, ainda que naturalmente polifónica, dada a especificidade de cada membro, para se fazer ouvir em nome de todos, junto dos principais decisores públicos na área da doença mental – que abarca imensas patologias – sendo conveniente insistir, sempre que possível, num ponto: quanto mais particularizamos as doenças, mais difícil é encontrar respostas adequadas e integradas. Sobre o essencial da pergunta, eu diria que o compromisso da FamiliarMente é unir as famílias através das associações-membros, com base no desenvolvimento de estratégias consequentes nas esferas política e social, traduzidas em propostas concretas dirigidas aos governantes, aos parlamentares e, genericamente, a quem tem a responsabilidade política e institucional de decidir. O objetivo central foi realmente esse porque, efetivamente, existia e continua a existir muita legislação, muita produção normativa decorrente do impulso reformista registado em 1998 – com a publicação da Lei de Saúde e Mental – e reafirmado em 2007 – com a elaboração do Programa Nacional para a Saúde Mental – mas temos de descer à terra. Além disso, o legislador tem olhado essencialmente para diversas questões relacionadas com os serviços de saúde, mas poucas atenções têm sido dadas às doenças da mente. Não basta plasmar no papel uma determinada medida, por mais bondosa e ambiciosa que seja, se não for implementada, avaliada e multiplicada de acordo com as necessidades identificadas. Quem conhece por dentro a realidade, pura e dura, da doença mental sabe do que fala quando o tema é convocado, primeiro, para discussão e, depois, deliberação. Assim acontece com Joaquina Castelão, presidente da FamiliarMente. Os primeiros anos foram de trabalho de formiguinha, à procura de uma voz própria, diferenciada e combativa. Agora, o projeto tem vértebras consolidadas. E asas para voar a sua rota e o seu destino. Uma viagem de desassossego permanente, em nome de quem vive e convive com a doença mental, num propósito assertivo: trazer a sociedade para o campo da coragem de não fingir que não vê. E se essa consciência ética dificilmente fará caminho nas gerações adultas, a esperança está na escola, nos verdes anos. JM | Que argumentos têm pontuado o vínculo institucional da FamiliarMente em defesa da dignidade da pessoa humana nesta dimensão concreta de quem, como doente ou cuidador, enfrenta todos os dias um processo neurodegenerativo sem retorno? JC | Por mais leis que existam, a forma de pensar e a postura das pessoas, da população no seu todo considerada, não se alteram. Também aqui, temos de investir no conhecimento, nos primeiros anos da escola, não numa lógica de despejar mais matéria para as crianças e os jovens, mas trabalhando em estratégias pedagógicas que sejam, de facto, realistas e eficazes para a consciência cívica das novas gerações, quando confrontadas com a duríssima realidade das pessoas que enfrentam o drama da doença mental. Em relação ao estigma social – e profissional, convém não esquecer – a nossa convicção é de que, infelizmente, se o País evoluiu, foi só da boca para fora, em narrativas e discursos de circunstância. Sejamos claros e diretos: há vergonha em expor a situação de uma pessoa que sofre de qualquer doença do foro mental, em assegurar-lhe o acesso equitativo a cuidados especializados e garantir o acompanhamento de quem cuida. Quando muito, diligencia-se uma solução para enquadrar ou institucionalizar essa pessoa, proporcionando-lhe – na melhor das hipóteses – um apoio que fica aquém do necessário para assegurar a saúde, o bem-estar, e assim se resolvem as coisas, não se fala mais nisso… Não nos cansamos de dizer e reiterar que os familiares das pessoas com doença mental vivem e convivem com a patologia 24 horas por dia, sete dias por semana, 365 dias por ano, sem acompanhamento especializado, nem direito ao descanso periódico consagrado na Lei desde 1998, mas que nunca saiu do papel... Porquê? Pela falta gritante de monitorização e acompanhamento, quer na implementação das medidas quer na sua avaliação. Tenhamos presente que qualquer medida começa por ser lançada em regime experimental, daí a importância do escrutínio da respetiva eficácia. Qual é o efeito da medida junto das pessoas por ela abrangidas? Que tipo de melhoria sentiram na sua vida, não só ao nível da saúde, mas do bem-estar e da inclusão social?... JM | Diante de um cenário onde a palavra esperança só muito dificilmente faz caminho, como se gere o impacto de patologias cuja terapêutica é sintomática, não se conhecendo ainda tratamento modificador da doença? JC | Só quem passa pelas situações é que consegue realmente perceber. A questão coloca-se em vários planos. Por um lado, os cuidados que temos de prestar ao doente e a atenção que lhe devemos; por outro, o impacto financeiro que isso implica, dado o inescapável acréscimo de custos no orçamento familiar. Infelizmente, o Serviço Nacional de Saúde [SNS] não responde a todas as necessidades. Uma família que tenha uma pessoa em casa com necessidade de acompanhamento, 24 sobre 24 horas, enfrenta um desafio gigantesco. Desde logo porque o cuidador tem forçosamente de descansar, de ter um tempo só para si. E lá vem a questão que parece incomodar muita gente com responsabilidades políticas: mas, afinal, quem cuida do cuidador? Importa clarificar que ainda não existe, ainda não foi criado o estatuto do cuidador informal, apenas medidas de apoio que não chegam a quem deviam pelo entrave de toda uma série de requisitos, a começar pelo rendimento mensal do potencial beneficiário. É incrível, mas é verdade. E como se não bastasse, temos depois o requisito dos relatórios clínicos, que também complicam e burocratizam… Por todas as razões, a FamiliarMente faz parte de um movimento que está a dar o melhor de si para conseguir alterar as medidas e as normas que vêm dificultando a agilização deste processo, movidos que estamos pela urgência de se obterem os melhores apoios possíveis para os cuidadores das pessoas com doença mental. Assim aconteceu com o estatuto do doente crónico, em que estivemos diretamente envolvidos a convite da Assembleia da República, através da Comissão de Trabalho e Segurança Social. Um breve parênteses para dizer que a circunstância de algumas áreas serem da competência da Comissão de Saúde, enquanto outras, sobretudo as que implicam a concessão de apoios, estão na alçada da Comissão de Trabalho e Segurança Social e, no âmbito governativo, tuteladas pelo Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, espelha bem a falta de articulação de que nos queixamos – transpondo a questão para os programas integrados, intersectoriais e até interministeriais, pensados para as nossas áreas de competência, é claro que esta partilha de atribuições não aproveita a quem devia: os doentes e os seus cuidadores. JM | Apesar de tudo, consegue descortinar alguns sinais a indiciar melhores tempos para a vossa agenda de prioridades? JC | Há uma coisa que a maior parte da população talvez não compreenda. Nós levamos muito tempo, cerca de três a quatro meses, a discutir o Orçamento do Estado e a falar das rubricas e dos investimentos que o Governo se propõe fazer, nomeadamente no campo da Saúde Mental. Houve, não escondo, uma certa evolução, algum avanço: a partir de 2020, as contas do Estado passaram a contemplar determinadas verbas, ainda que em percentagem mínima, para a área da Saúde Mental, que até aí estavam à margem das atenções dos decisores políticos. Só que, infelizmente, por uma questão de controlo orçamental, parte dessas verbas ficaram cativas, e, quando assim é, quase nada se desenvolve, muito pouco se implementa daquilo que estava previsto. Na nossa modesta opinião, a começar pela minha – para mais, não tendo eu atribuições políticas, nem aspirações a tal –, defendemos que deveria ser obrigatório, por força de lei saída da Assembleia da República, que, além da aprovação anual das contas públicas, a execução do Orçamento passasse a ser alvo também do escrutínio parlamentar. Então aí, sim, o País ficava informado da realidade orçamental em todos os seus contornos. Assim, não há modo de escrutinar.

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