Jornal Médico - Joana Camilo: “O papel da MGF tem sido crescente no acompanhamento das pessoas com dermatite atópica”

O Dia Mundial da Dermatite Atópica, assinalado a 14 de setembro, levou o Jornal Médico ao encontro da presidente da Associação Dermatite Atópica Portugal (ADERMAP). Joana Camilo destaca o papel dos especialistas em Medicina Geral e Familiar (MGF) no acompanhamento das pessoas que vivem com esta patologia. E dá ênfase ao impacto social da dermatite atópica (DA), bem como ao facto de o controlo da doença envolver um “valor incomportável para a maior parte das pessoas e famílias”. Jornal Médico (JM) | No ano passado a ADERMAP foi uma das entidades promotoras do primeiro estudo sobre o "Impacto da Dermatite Atópica em Portugal", especialmente em termos sociais e económicos. Neste estudo, parece ter ficado claro que a DA é mais do que um problema de pele. Quais as conclusões e os resultados que mais a surpreenderam neste trabalho de investigação? Joana Camilo (JC) |Este estudo foi muito importante ao ajudar a evidenciar o que é a realidade das pessoas e famílias portuguesas que vivem com DA. As suas conclusões não são surpreendentes, desde logo porque os resultados são bem conhecidos por todos os que têm de pagar uma fatura mensal na farmácia pelos produtos necessários ao controlo da DA, pelas noites que passam sem dormir ou conseguir descansar, e que impactam o dia-a-dia e comprometem o seu potencial e produtividade, designadamente. Cerca de 80% dos 1018 milhões de euros anuais quantificados no controlo da DA em Portugal são suportados pelas pessoas e famílias. Ora, este estudo revelou também que, em média, o custo de controlo da DA pode chegar aos 150 euros/mês, um valor incomportável para a maior parte desse universo particular sem apoio estatal. Resulta daí que os resultados não nos surpreendem, sustentam as nossas preocupações. JM | Na sequência dos resultados deste estudo, sabendo que a DA tem diferentes repercussões na qualidade de vida, de que forma a ADERMAP tem conseguido ajudar as pessoas que vivem com a doença? JC | Desde que foi constituída em 2018, por ocasião do primeiro Dia Mundial da DA (14 de setembro), que a ADERMAP investe esforços para, entre outros propósitos, ajudar a sensibilizar e alcançar a devida valorização e amplo reconhecimento da DA como doença crónica, impactante e complexa. Trabalhamos para aproximar, informar, apoiar e capacitar as pessoas e famílias através de encontros e ações que apoiem uma gestão mais eficiente da DA; para concretizar medidas de comparticipação de produtos de higiene e hidratação como o Programa CuiDAr, para ajudar a salvaguardar os direitos e resposta a necessidades dos que vivem e cuidam de alguém com DA, sempre em articulação com profissionais de saúde, e colaborando com entidades públicas e privadas. JM | Numa recente campanha de sensibilização, e apoiada em dados apurados pelo referido estudo, a ADERMAP alertou para o facto de, em Portugal, 19% dos doentes com DA moderada e 41% com DA grave terem referido que o estado da sua pele os impediu de trabalhar ou estudar em alguma fase das suas vidas. Até que ponto a possibilidade de um regime de teletrabalho ou de estudo online para doentes crónicos poderia ser uma medida positiva para reduzir o absentismo que a doença provoca? JC | Demasiadas crianças, jovens e adultos — e também os seus familiares/cuidadores — já tiveram de ausentar-se da escola e — ou — do trabalho por falta de controlo da DA. Algumas situações resultaram em perda de ano letivo ou mesmo afastamento profissional por incompreensão e — ou — falta de meios. A flexibilização através do trabalho ou estudo remoto, sempre que aplicável, ajudará a reduzir o absentismo e até mesmo melhorar a produtividade, permitindo outras condições de controlo da DA. As pessoas poderão usar roupa larga mais confortável, intensificar os cuidados de higiene e hidratação necessários ao longo do dia e reduzir o uso da máscara e a necessidade de higienização, ainda necessárias, e que podem agravar a DA. JM | Que atitudes e medidas aconselha os próprios a tomar para lidarem mais favoravelmente com o impacto da doença e, a partir daí, melhorarem a sua qualidade de vida? JC | Lidar com uma doença crónica como a DA pode ser muito impactante, desafiante e solitário. Na ADERMAP, acreditamos que a partilha de experiências entre pessoas que vivem ou cuidam de alguém com DA, o acesso a informação de base científica, o aumento da educação (literacia) sobre a DA e sobre as formas de controlo, são preponderantes para gerir melhor a doença e recuperar qualidade de vida. Tal deve ser feito sempre em parceria com médicos e profissionais de saúde que se preocupam e dedicam ao tratamento da DA, sob uma abordagem holística que cuide da saúde física e emocional. Aconselho, portanto, a falarem com o(a) médico assistente e a contactarem a ADERMAP. JM | Já este ano, o Infarmed aprovou Programas de Acesso Precoce (PAP) a dois medicamentos para a DA grave, um para crianças e outro para adultos. O que representa esta decisão? JC | É muito importante a vários níveis. Representa, por um lado, frutos da valorização da DA e dos seus impactos, por parte da comunidade científica e clínica, através da procura de soluções para necessidades urgentes de crianças e adultos, com formas graves da doença, altamente impactantes. Significa também que, através do Infarmed, são dados passos importantes para que seja possível o acesso à inovação terapêutica que podem ser a única esperança para um futuro melhor e com qualidade de vida, algo a que todos os cidadãos têm direito. JM | A partir da informação que possui e do que vos chega à ADERMAP, como avalia o impacto da pandemia no possível agravamento da doença e na necessária adesão ao tratamento? JC | Não obstante os esforços de profissionais, unidades e autoridades de saúde, que permitiram manter ou restabelecer o acompanhamento assistencial comprometido pela pandemia, sabemos de dificuldades acrescidas no acesso a primeiras consultas, particularmente no sistema público, interrupção das deslocações aos hospitais pelo receio de contágio — sobretudo nas pessoas a fazer tratamento imunossupressor — e agravamento da DA em vários indivíduos. Por outro lado, o impacto da pandemia na saúde mental das pessoas com DA tem de ser devidamente antecipado e valorizado. Estamos perante uma doença que, por si só, pode ser muito difícil de gerir emocionalmente, sendo que o stresse e ansiedade que decorrem da falta de controlo e do contexto pandémico são também fatores desencadeantes de crises criando um círculo vicioso que precisa de ser interrompido. JM | Como tem sido o papel da MGF no acompanhamento das pessoas com DA? JC | Desde cedo que apelámos a uma abordagem multidisciplinar e holística focada na pessoa com DA, na sua participação ativa, sobretudo por ser uma doença complexa e que pode coexistir com outras patologias atópicas e não atópicas. A continuidade de cuidados é extremamente importante. Uma cogestão da doença e integração de cuidados entre a MGF e as especialidades médicas é, do nosso ponto de vista, preponderante, sobretudo nos casos moderados-a-graves. O papel da MGF tem sido crescente, e é particularmente relevante pela natureza do seu acompanhamento e preocupação com a qualidade de vida, ao longo do tempo, especialmente nas formas mais ligeiras. JM | Como presidente da ADERMAP, que lacunas mais imediatas identifica no acompanhamento e gestão diária da doença e que soluções gostaria de sugerir? JC | O presente e o futuro do controlo da DA são mais promissores do que há poucos anos atrás. No entanto, é ainda necessário melhorar o acesso a consultas que permitam um diagnóstico definitivo e um controlo atempado, efetivo e seguro da patologia. É preponderante resolver as iniquidades existentes no acesso aos tratamentos inovadores disponíveis para as formas mais graves, quando e onde são necessários, através dos sistemas público e privado de saúde — tal como acontece com outras doenças inflamatórias crónicas e imunomediadas, para as quais está disponível uma Portaria própria que defendemos que seja replicada ou alargada à DA. É, também, determinante reconhecer que os produtos de higiene e hidratação apropriados para o controlo da doença são bens de primeira necessidade para os que sofrem de DA e implementar medidas que ajudem a aliviar o peso financeiro da aquisição destes produtos, através da diminuição da taxa de IVA de 23% a que estão sujeitos.

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